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　　在2月28日第19个“国际罕见病日”来临之际，由人民日报健康客户端与阿斯利康联合主办的“以科学之力，点亮罕见新生，重塑社会栋梁”——2026国际罕见病日公益演讲主题活动在人民日报社举行。活动现场，专家、学者、媒体、企业以及患者代表共同发起倡议，为罕见病患者点亮新生之路，帮助更多患者成长为社会的栋梁之材。

　　2月28日，2026国际罕见病日公益演讲主题活动，嘉宾在现场发起关爱罕见病患者群体的倡议。

　　我国罕见病患者已超2000万，全球已知的罕见病中仅约5%存在有效治疗手段。调研显示，42%的患者经历过误诊，平均确诊时间为4.26年，极大加重了诊疗负担。同时，罕见病导致的肢体残疾、心理折磨、自理能力丧失，阻碍了患者回归社会，也让整个家庭陷入长期照护与精神压力之中。这一问题不仅关乎患者福祉，也凸显了当前医疗卫生体系中亟待填补的保障缺口。

　　“看见、守护、连接”。人民日报健康客户端副总编王君平用三个关键词分享了对罕见病事业的思考与承诺。近年来，罕见病领域政策持续完善、创新药物加速落地、患者诊疗水平显著提升。作为权威媒体，人民日报健康客户端设立罕见病频道，致力于提升公众认知、助力政策落地。展望未来，将继续推进主流媒体的系统性变革，做社会生活的记录者、共识凝聚与社会关注的推动者。

　　1型神经纤维瘤病患者堂墨以自创诗歌开场，讲述了自己跨越生命难关的历程。幸运的是，他在高中时加入临床试验，四个月后瘤体逐渐缩小，身体状态也明显改善，最终被香港中文大学录取。如今大三的他用亲身经历证明，罕见病患者也能以独特的才华与创造力，成为大家眼中的“社会栋梁”。

　　北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥女士结合其个人经历及基金会、8772乐队的故事，展现罕见病患者用生命力实现自我价值、融入社会的过程。她呼吁通过医学进步、政策保障和包容环境等多维支持，让罕见病患者拥有选择和成长的机会，创造属于自己的“不凡”。

　　复旦大学附属儿科医院院长、中华医学会儿科学会分会神经学组组长王艺教授结合多年临床一线经历，呼吁进一步完善产学研医用多方协同体系，让患儿从“被照护者”走向社会参与者与贡献者。“罕见病患者需要的不是同情，而是来自科学、制度与社会每一份善意的托举。”

　　“罕见病药物投入是‘健康中国’的长期投资，是增进社会整体健康福祉的必要举措。”上海市卫生和健康发展研究中心金春林主任针对目前的保障缺口，他建议设立国家级罕见病专项基金，精准满足患者诊疗与用药的特殊需求，防范“因病致贫、因病返贫”。

　　阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清女士强调，罕见病在全球和中国都存在巨大的未被满足需求。“阿斯利康的目标不仅是引进创新药物，更致力于推动更多罕见病疾病领域实现从0到1的系统性突破。”